La esclerosis múltiple es “mi amiga y compañera de vida”
Liliana es usuaria de MedPlus desde hace muchos años y cuenta cómo ha podido vivir de manera armónica con esta “condición médica”, como ella la llama.
En 1994, Liliana Valencia Rodríguez fue diagnosticada con miastenia Gravis, debido a que unos de sus ojos ‘se apagó’. Sin embargo, se trataba de un diagnóstico errado y, al parecer, todo hacía parte de una condición más compleja que la acompañaría toda su vida.
Todo comenzó en un viaje, cuando un sorpresivo malestar la afectó: “Después de una visita a termales fuera de Bogotá, mi pierna derecha estaba súper pesada y me costaba trabajo moverla, al pasar el pedal del acelerador al freno. Seguramente, había abusado del tiempo en el agua caliente. Sin embargo, por la noche ya estaba bien, y la vida volvía a su normalidad”.
A pesar de su mejoría, una amiga médica, le recomendó consultar urgentemente con neurología. Por medio de su prepagada de ese entonces, Cafesalud MP (hoy MedPlus), pidió cita con el especialista , quien le ordenó una resonancia magnética de cerebro y columna.
“El resultado de múltiples placas desmielinizantes indicó la posibilidad de esclerosis múltiple. Otras pruebas, como potenciales evocados y punción lumbar, confirmaron el diagnóstico”, recuerda Liliana.
Después de estudiar bastante el tema, ella reconoce que no es una enfermedad hereditaria, tampoco se sabe a ciencia cierta cuál es el origen exacto. Pero, la reacción inmediata al resultado fue sentir miedo y angustia.
“Al saber que se trataba de una ‘enfermedad incurable y degenerativa’, sentí morirme. Pensar que iba a quedar en sillas de ruedas me dio mucho susto”, confiesa.
Un reto
Aunque su médico trató de tranquilizarla, diciendo que el desarrollo de los tratamientos para tratar la enfermedad avanzan rápidamente, Liliana cuenta que, al principio, sentía mucha pena y su reacción fue ocultar la realidad.
“Sentía vergüenza, no quería inspirar lástima. Me puse furiosa con Dios… ¿Por qué me había mandado esa prueba? No era justo. En plena etapa productiva, mi vida se trancaba en lo personal y lo laboral”, señala.
Inició sesiones de medicina bioenergética para mejorar su equilibrio, a través de la acupuntura y la fisioterapia.
A pesar de que físicamente no se ha visto impedida para realizar sus actividades – es editora de texto y correctora de estilo-, sus rutinas se transformaron completamente. Asistir al médico, invertir largas horas para reclamar medicamentos y realizarse pruebas neuropsicológicas fueron su pan de cada día.
Debió trabajar desde casa y sus ingresos disminuyeron. Además, dice, “debía luchar contra la fatiga y con la sensación de pedirle permiso a un pie para mover el otro”.
Emocionalmente, pensó que se quedaría sola. Sin embargo, la enfermedad no fue ningún impedimento para casarse. Hace un años comparte su vida con un músico que le robó el corazón: Hans Rincón.
“Por Tinder, conocí a quien hoy es mi marido. Él también lo aceptó muy bien… Es músico y al poco tiempo, tres días, que fuimos a tomar café, le dije: ‘¿Tú sabes qué es la esclerosis múltiple?’ y me dijo: ‘Jacqueline du Pré, una violonchelista, tenía eso. Terrible, terrible, y se murió’, y pues no era lo que yo quería escuchar”, recuerda con humor.
Apoyo médico
Liliana cuenta que, a lo largo de estos años, “un excelente equipo médico de MedPlus” la ha atendido, “enfatizando en las dificultades que la esclerosis me produce, como neurología, oftalmología, fisiatría, dermatología, nutrición y neumología”.
“Incorporé cambios en mi dieta, como reducir el consumo de carnes rojas, azúcar, grasas y gluten, y aumentar el de frutas y verduras, e ingresé a sesiones de yoga para la sanación”, agrega.
También resalta el apoyo de su familia y amigos. Incluso, confiesa que volvió a acercarse a Dios: “Mi familia adoptó a la esclerosis como un miembro más de la familia. Volví a acercarme mucho a Dios pues comprendí que Él no envía nada que no podamos soportar”.
Dice que cada día se siente más agotada y que existen actividades físicas que evidentemente no pude realizar, como una caminata o algo tan sencillo, como ir a un centro comercial a buscar ropa, pues el hecho de medirse cada prenda resulta extenuante, pero que con el tiempo aprendió que debe alejarse de su peor enemigo: el estrés.
A través del laboratorio que le suministra los medicamentos, fue invitada a asistir a una clase de baile, donde conoció personas que, como ella, viven en la misma condición: “Conocí a muchas otras personas que tienen lo mismo que yo, con quienes compartimos experiencias, nos brindamos apoyo y construimos una bonita amistad”.
Y es así como la esclerosis múltiple también le ha abierto puertas y le ha dado otras oportunidades.
“La palabra enfermedad salió de mi vocabulario. No estoy enferma, solo tengo una “condición médica” que debo atender”, dice Lilina.
Toda su vida ha estado detrás de textos, artículos y escritos que -recuerda- hablan de las enfermedades más comunes en las mujeres, pero que no tratan una condición tan compleja como la que padece. Por eso, decidió escribir durante varios años y hasta hace poco decidió escribir un libro llamado Mis días con Esclerosis Múltiple, un trabajo que no solo le ayudara a ella sino a los demás.
“Es una gran sanación, no solo me enseña a mí, sino a otras personas sobre qué es esto, de cómo se puede apoyar a un persona que tenga esta patología. Todo es mental. Si te dices a ti misma que estás enferma, cada vez es peor, eso lo que tu mene asimila. Pero si te dices: ‘Tengo esto, le puedes sacar provecho…’ Y el provecho que le estoy sacando es este libro”, dice Liliana.
Para ella, el positivo y la resiliencia son claves, por eso, dice con orgullo que la esclerosis se convirtió en su “amiga y compañera de vida. Nos tratamos bien, y si me caigo, sé que debo levantarme y seguir adelante”.
¿Dónde conseguir el libro?
El libro es un proyecto independiente y está disponible en Amazon a US$13. También se puede conseguir en Fempa (Fundación de Pacientes para Pacientes con Esclerosis Múltiple) o directamente con la autora (310 8672685) por $50.000.